• La Fundación POHEMA y la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica, con el apoyo de Novartis, consideran que se debe prestar más atención a esta enfermedad; en Colombia no existen acciones definidas y concretas, a nivel gubernamental, para el control y educación para los pacientes con esta condición.

• En Colombia se estima que la cifra anual de nacidos con anemia de células falciformes está cerca de los 20.000 niños. Durante el 2019 se atendieron 7.182 personas; el 70% se encuentran en Bolívar, Valle del cauca, Atlántico, Antioquia, Cesar y San Andrés y Providencia.

• De acuerdo con la Fundación POHEMA, esta enfermedad presenta una mayor prevalencia en personas afrodescendientes, ya que se presenta en aproximadamente “1 de cada 500 personas de esta raza”

• Las células falciformes pueden dañar el bazo y volver más vulnerables los pacientes a las infecciones. Por esto, los especialistas recomiendan extremar las medidas preventivas con estos pacientes ante la situación de la covid-19.

¿Qué es la anemia de células falciformes, cuáles son sus causas y síntomas?

De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud, la drepanocitosis o anemia de células falciformes, es considerada una enfermedad crónica cuyas complicaciones afectan casi la totalidad de los órganos.  Se trata de una “enfermedad que produce dolor en el cuerpo, infecciones graves y lesiones de órganos y requiere de un tratamiento oportuno e integral”. Es un trastorno hereditario de la sangre que causa anemia y dolores frecuentes, generando incapacidad y disminución en la expectativa de vida de quienes lo padecen y que puede dejar secuelas a largo plazo por infartos cerebrales, daños en los pulmones, el hígado y el corazón, que pueden ocasionar la muerte en etapas muy tempranas.

Los Pacientes con esta patología también pueden sufrir crisis dolorosas graves, recurrentes e impredecibles, así como «síndrome torácico agudo» (neumonía o infarto pulmonar), necrosis ósea o articular, priapismo – es decir, erecciones involuntarias y dolorosas – o insuficiencia renal. En la mayoría de los pacientes, es posible reducir la incidencia de complicaciones con medidas de protección simples, tales como la administración profiláctica de penicilina en la infancia, evitar la deshidratación y la exposición al calor y el frío excesivos, o el contacto lo más rápido posible con un centro especializado. Estas precauciones son más eficaces cuando los niños susceptibles se identifican al nacer”.

De acuerdo con el Ministerio de Salud, las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo, afectan a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles para la población afectada. Se estima que a nivel mundial nacen alrededor de 300.000 neonatos con anemia de células falciformes. La mayor carga de esta enfermedad se presenta en África subsahariana, donde se presenta el 75% de esta enfermedad, con una proyección al alza de esta proporción para el año 2050.